Kinderhospiz Bärenherz - Anna Sieben
05.03.2026 36 min
Zusammenfassung & Show Notes
In der aktuellen Folge spreche ich mit Anna Sieben über ihre Arbeit im Kinderhospiz, darunter Rituale für den Umgang mit dem Tod von Kindern, Unterstützung für Familien und Angebote wie Besuche von Tieren und individuelle Gestaltung des Tages. Anna betont die Bedeutung von Lebensqualität bis zum Ende, bewussten Entscheidungen und Zeit mit der Familie.
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Transkript
Vom Gehen und Bleiben, der Podcast über Verluste und Menschen, die mit ihnen weiterleben.
Ich bin Simone.
Heute spreche ich mit Anna Sieben aus dem Kinderhospiz Bernherz,
mit der ich sehr viele Jahre in der Pflege zusammengearbeitet habe.
Wir haben dort Familien begleitet und Kinder gepflegt, die lebensverkürzt erkrankt waren.
Ich begebe mich bewusst in die Position, als wäre ich noch nie da gewesen,
als hätte ich das Bernherz noch nie betreten, obwohl, wie ihr ja wisst, ich da viele Jahre gearbeitet habe.
Das mache ich deshalb, damit wir uns den Alltag und die Abläufe im Bernherz mal anschauen können.
So, läuft, Anna.
Die Motivation, im Kinderhospiz zu arbeiten, ist ja sehr vielfältig.
Was ist denn dein Antrieb?
Also aus der rein beruflichen Perspektive finde ich,
oder weiß ich so sehr zu schätzen, dass man im Kinderhospiz und ich glaube allgemein so in der palliativen Pflege so viel Zeit hat,
im Vergleich jetzt zu der Klinik, dass man wirklich personell einfach noch besser aufgestellt ist
und mehr Möglichkeiten hat, so individuell auf die Kinder und die Familien auch einzugehen
und sich wirklich die Zeit nehmen kann, einfach jeden Tag zu schauen, was braucht das Kind gerade
oder was ist das, was braucht das Kind gerade.
Was ist irgendwie wichtig und was ist dran?
Wohingegen man in der Klinik einfach, wo diese Zeit nicht mehr da ist und die so fehlt
und man eben im Kinderhospiz und in der palliativen Pflege die Kinder und die Familien so eng auch begleiten kann
und oft ja auch über eine lange Zeit hinweg so ein großer Teil irgendwie auch des Lebens und der Familie ist.
Kannst du vielleicht nochmal für uns erklären, was so der Unterschied ist zwischen Kinderhospiz,
Kinderhospiz und Erwachsenenhospiz?
Also im Erwachsenenhospiz sind die Erwachsenen oder ziehen die Erwachsenen ja ein wirklich so in der finalen Lebensphase
und werden dort dann pflegerisch, medizinisch begleitet, ohne in eine Klinik zu müssen oder eben zu Hause zu sterben.
Im Kinderhospiz ist der große Unterschied, dass die Familien, die Kinder dort begleitet werden
ab der Diagnosestellung einer Lebensphase.
Und dann die Kinder oftmals zur Entlastungspflege kommen und die Familien sich zum Beispiel eine Auszeit nehmen können,
als pflegende Eltern eine Pause einnehmen zu können.
Das bedeutet, dass wir die Familien oftmals über Jahre zum Teil ja wirklich immer wieder begleiten und die Kinder bei uns aufnehmen.
Es kommt auch vor, dass die Kinder in der finalen Phase dann natürlich wieder zu uns zurückkommen,
sich bei uns sehr wohl fühlen, weil wir sie gut kennen, weil die Eltern in einer Krisensituation zum Beispiel nicht in die Klinik wollen,
nicht wollen, dass das Kind zu Hause begleitet, verstirbt und somit dann die Kinder wirklich auch in der finalen Phase zu uns kommen.
Aber der größte Teil unserer Arbeit macht schon auch diese Entlastungspflege aus.
Also die Begleitung ist ja dann tatsächlich über Jahre zum Teil.
Oft, ja.
Es ist immer unterschiedlich.
Manchmal kommen die...
Kinder irgendwie dreimal im Jahr, manchmal kommen sie einmal im Jahr.
Das ist wirklich ganz, ganz unterschiedlich.
Es gibt immer so eine Belegungsplanung für das ganze Jahr über, wo die Familien dann auch feste Aufenthalte geplant über das Jahr verteilt bei uns bekommen.
Aber es gibt auch oft die Möglichkeit, in Krisensituationen dann spontan einfach aufgenommen zu werden und unterstützt und begleitet zu werden.
Ja.
Ja, und ja auch nicht selten mit der ganzen Familie.
Das ist ja...
Vielleicht auch noch ein Unterschied.
Ja, genau.
Auf jeden Fall.
Wir haben ja...
Die Eltern werden bei uns immer begleitet.
Es gibt ein Team der Geschwisterbegleitung auch, sodass die Geschwister einfach auch gut aufgefangen werden können über das ganze Jahr hinweg durch verschiedene Angebote.
Ob das eine Geschwisterfreizeit oder verschiedene Unternehmungen sind und eben auch während des stationären Aufenthalts bei uns.
Wir haben auch manchmal Großeltern.
Es gibt auch Kinder und Jugendliche, da kommen immer...
Da begleiten die Großeltern die Aufenthalte.
Ja, so ist wirklich so das ganze System.
Einfach was, was dahinter steht.
Das ganze System Familie mit dabei ist.
Ja, kannst du nochmal sagen, wie so eine Aufnahme ablaufen würde, wenn sich jetzt eine Familie bei euch meldet und sagt, wir haben ein Kind in der lebensverkürzenden Erkrankung und brauchen Unterstützung.
Wie würde es dann weitergehen?
Genau, also die haben ja in erster Linie Kontakt erstmal zum Belegungsmanagement und die leiten dann alles.
Das ist das Weitere so in die Wege.
Es findet dann Kontakt statt mit unserer Hospizärztin, die bei uns angestellt ist und wir versuchen dann den Familien je nach Dringlichkeit einen Aufenthalt bei uns zu ermöglichen.
Wir lernen die Familie immer einmal, meistens die Eltern, einmal im Vorfeld ganz kurz kennen.
Dann laden die ein zu so einem Erstgespräch, wo wir uns unsere Arbeit vorstellen und auch die Familien schon mal so ein bisschen die Möglichkeit haben, sich und ihr Kind und ihren Alltag...
Vorzustellen und einmal so erzählen von so den wichtigen Dingen irgendwie, die ihr Kind betreffen.
Und dann kommt der Moment, an dem dann die Familie zum ersten Mal den Aufenthalt dann bei uns wahrnehmen kann.
Und das ist meistens, sind das so vier Tage, eine Woche, ist immer ein bisschen unterschiedlich.
Und gerade so in den ersten Aufenthalten sind die Eltern dann auch mit dabei.
Die ziehen dann quasi mit ein und haben in den Elternaufenthalt.
In den Appartements und in dem Elternbereich, den wir bei uns haben, so ein bisschen Räumlichkeiten für sich.
Das ist wie so eine kleine Ferienwohnung, die die dann für sich haben.
Und das Kind hat die Möglichkeit, in seinem eigenen Zimmer dann bei uns im Wohnbereich zu schlafen.
Meistens ist das auch so, manchmal entweder, weil die Kinder noch sehr klein sind oder sehr krank, ist ganz unterschiedlich.
Schlafen die Eltern dann auch nochmal im Zimmer bei uns, also im Wohnbereich quasi mit.
Das ist natürlich individuell auch machbar.
Und dann geht es für uns darum, das Kind erstmal kennenzulernen mit den ganzen Bedürfnissen und Eigenheiten, die das Kind so mitbringt.
Deswegen ist es uns so wichtig, dass die Eltern einmal dabei sind und uns ganz genau alles zeigen und erklären können.
Weil das für uns einfach immer der Maßstab oder das Maß der Dinge irgendwie ist.
Die Pflege so umzusetzen, wie das Kind das wirklich von zu Hause aus gewohnt ist.
Ja, dazu muss man vielleicht auch nochmal sagen, dass viele Kinder ja nicht verbal kommunizieren.
Und deswegen ja auch andere Möglichkeiten der Kommunikation häufig genutzt werden, die das Pflegeteam aber natürlich kennen muss.
Absolut, man muss das Kind erstmal irgendwie lesen lernen auf jeden Fall.
Und da sind die Eltern, die Familie ist dann natürlich ein ganz großer oder ganz wichtig, uns da so ein bisschen einzubringen.
Um das Kind zu führen in die Kommunikation dieses Kindes, weil das immer ganz individuell natürlich ist.
Jetzt hast du gesagt, am Anfang gibt es ja den Kontakt mit der Ärztin.
Kannst du dazu noch was sagen, wie das ist, die ärztliche Versorgung?
Ja, also der Kontakt ist schon, der direkte Kontakt ist eher mit dem Belegungsmanagement.
Und das mit der Ärztin läuft oftmals so ein bisschen im Hintergrund.
Die sich dann genau nochmal informiert über die Diagnose, über den aktuellen Stand.
Genau, und die kann theoretisch Kontakt aufnehmen zu den Familien dann auch nochmal.
Das passiert aber nicht immer.
Wir haben eine Hospizärztin bei uns angestellt, die an vier Tagen in der Woche regulär da ist.
Und arbeiten aber auch ganz eng mit SAPV-Teams zusammen, die die Kinder ja häufig schon zu Hause begleiten.
Und oftmals über den Aufenthalt bei uns diese Begleitung fortführen.
Dann sind die oft vorrangig die AnsprechpartnerInnen für uns.
Weil die das Kind natürlich sehr gut kennen und die ganzen Medikamente zum Beispiel angeordnet haben und schnell verändern können.
kurzer Einschub.
Ein SAPV-Team ist ein multiprofessionelles Team, das die außerklinische Versorgung von palliativ erkrankten Menschen möglich macht.
Es besteht aus speziell geschulten Ärztinnen und Ärzten, Pflegefachkräften und der psychosozialen Arbeit.
Die 24-Stunden-Rufbereitschaft macht die Begleitung.
Die Begleitung zu Hause möglich.
Oder auch, wie Anna es gerade erzählt hat, im Kinderhospiz oder anderen Einrichtungen.
Das sind so die zwei Wege der ärztlichen Versorgung, die wir haben.
Die SAPV-Teams und aber eben auch unsere Hospizärztin, die die Kinder natürlich auch sehr, sehr gut kennt über die Zeit.
Und ja, einfach schnell da ist und meistens die Aufenthalte dann medizinisch entweder begleitet oder auch intervenieren kann in Krisensituationen oder nochmal andere.
Tipps, andere Aspekte, denen Eltern auch mitgeben kann.
Und kannst du so ein bisschen die Atmosphäre, die so im Kinderhospiz ist, beschreiben?
Also wenn wir jetzt gemeinsam vor der Hospiz-Tür stehen würden und würden reingehen.
Ja, es gibt ja oft so Bilder, die man hat, obwohl man an dem Ort noch nicht war.
Und das Bild von einem Kinderhospiz ist oft dunkel, traurig.
Schwer, ja.
Die Momente.
Die Momente.
Gibt es auch.
Also klar, das ist ein Haus in dem oder ein Ort auch, an dem gestorben wird und gestorben werden darf.
Aber es herrscht auch ganz, ganz viel Leben und Freude und Lachen, was man, glaube ich, auf jeden Fall direkt merkt, wenn man so dann das Haus betreten würde.
Es ist immer alles sehr oder oft sehr wuselig und voller Menschen und voller Leben und ganz bunt, weil wir natürlich auch immer versuchen, den Alltag von den Kindern möglichst bunt irgendwie auch zu vermitteln.
Auch so zu gestalten und zu begleiten.
Und genau, ich glaube, dass es auf jeden Fall neben der Schwere, die auch sein darf, ganz viel Freude und Leben hat.
Ja, ich erinnere mich auch gerne an die Tage mit den Clowns.
Ja, die kommen regelmäßig und bringen natürlich ganz, ganz viel Farbe und Lachen in den Alltag.
Genau, wir haben so unterschiedliche Angebote auch, die die Kinder wahrnehmen können.
Es gibt zum Beispiel regelmäßig den Besuch von Hunden oder auch von einem Therapiepferd.
Das bringt natürlich meistens auch ganz viel Freude und Entspannung auch in den Alltag der Kinder.
Was verändert sich, wenn so ein Tier ins Kinderhospiz kommt?
Also es verändert sich auf jeden Fall so die Stimmung irgendwie.
Ich finde immer, Tiere bringen nochmal so eine andere Präsenz auch in den Raum.
Die Hunde sind und auch das Pferd.
Das Pferd mittlerweile auch, sind einfach allen jetzt auch sehr vertraut und es freuen sich immer alle, wenn die kommen.
Ganz viele Kinder, die unruhig sind, die ja zum Teil auch viele Krampfanfälle haben oder auch Schmerzen haben, können sich durch die Hunde,
wenn die so nebendran dann liegen, entweder auf einer Matte oder manchmal auch im Bett mit dabei liegen, wirklich sehr entspannen.
Das ist nochmal eine ganz andere Art von Wahrnehmung, die die ja dann auch spüren.
Durch entweder nur so dieses Kontaktliegen oder auch das richtige Streicheln der Tiere und das Berühren von dem Fell.
Manchmal können die Hunde auch irgendwelche Tricks oder so mit den fitteren Kindern machen.
Die freuen sich dann, wenn sie irgendwelche Leckerlis verstecken und die Hunde die suchen können und bringen eher nochmal auch so was Aktives in den Tag irgendwie mit rein.
Also es ist ganz unterschiedlich.
Wie ist das dann, wenn...
Wenn tatsächlich ein Kind verstorben ist, wie geht ihr damit als Team um?
Was gibt es für Rituale?
Also generell, wenn ein Kind bei uns verstirbt oder verstorben ist, ist das immer so eine ganz besondere Stimmung im Haus.
Ich finde so der normale Trubel und Alltag wird automatisch so ein bisschen oder rückt automatisch so ein bisschen.
In den Hintergrund und es wird sich mehr so auf die, diese alle Familie dann auch eingelassen oder fokussiert.
Wir haben ganz unterschiedliche Rituale, die wir so als Team vom Haus für uns nutzen und aber eben auch den Familien anbieten.
Ein großes Ritual bei uns ist immer, dass wir jedem Kind, was bei uns verstirbt, so eine kleine Verabschiedung.
Wir widmen oftmals mit dem verstorbenen Kind wirklich noch in unserer Mitte.
Manchmal aber auch, wenn das Kind irgendwie aus unterschiedlichen Gründen einfach schnell das Haus verlässt und zum Beispiel zum Bestattungsinstitut schon gebracht wird,
machen wir diese Verabschiedung auch ohne das verstorbene Kind in unserer Mitte.
Das ist für uns eine Möglichkeit, dass wir nochmal so als Team zusammenkommen und aber auch die Eltern und oftmals auch so ein bisschen die erweiterte Familie oder der Familie.
Freundeskreis noch mit eingeladen wird und wir uns nochmal gemeinsam an Momente von diesem Kind bei uns erinnern.
Es wird immer noch eine Geschichte geschrieben über dieses Kind, so ein bisschen die Lebensgeschichte zusammengefasst mit Momenten, die wir entweder erinnern oder die uns besonders im Gedächtnis irgendwie geblieben sind.
Und Dinge, die das Kind ausgemacht haben, die das Kind gerne gemacht hat, die werden einfach nochmal so zusammengetragen.
Meistens auch von unterschiedlichen Personen.
Wir haben die Personen aus unserem Team vorgelesen und wir erinnern uns so einfach nochmal und verabschieden dann auch das Kind und auch so diese besondere Zeit irgendwie von vorher.
Das ist ein wichtiger Schritt, um selber Abschied zu nehmen?
Auf jeden Fall. Das ist unterschiedlich. Das ist schon so, dass manche Kolleginnen für sich andere Wege haben, um abschließen zu können mit der Begleitung.
Für viele ist aber das wirklich so ein ganz elementares.
Teil auch unserer Abschiedskultur bei uns im Kinderhospiz. Das setzen die Kinderhospize ja auch immer so ein bisschen unterschiedlich um.
Jedes Haus, jedes Kinderhospiz hat ja so die eigenen Rituale, aber das ist einfach bei uns schon ein sehr langer Bestandteil der Abschiedskultur.
Was gibt es noch für Rituale?
Wir laden die Familien immer ein, einen Stein zu bemalen, so einen kleinen Stein mit dem Namen.
Dem Geburts- und dem Todesdatum von dem Kind, meistens zeitlich mit so ein bisschen Abstand dann nach dem Versterben und legen den dann in unseren Erinnerungsgarten, dass da jedes Kind, was bei uns verstorben ist, so seinen Platz irgendwie hat.
Es gibt ein Lebenswäldchen, in dem einmal im Jahr für alle verstorbenen Kinder ein Baum gepflanzt wird, auch im Rahmen von einer Abschiedsfeier.
Hast du für dich selber Rituale, die du für dich anwendest?
Alleine machst oder wenn du merkst, ja, jetzt fällt es dir schwerer oder du brauchst mehr?
So richtige Rituale nicht. Ich merke schon, dass es mir immer wichtig ist, mich von dem Kind auf irgendeine Art und Weise zu verabschieden.
Es kommt natürlich immer auch darauf an, wie eng ich in der Begleitung dann auch war.
Wenn ich bei uns, also im Pflegeteam oder generell im Team ist ja so der Schicksal.
Da ist der Schichtdienst einfach allgegenwärtig und manchmal, wenn man dann so seinen Dienst beendet, weiß man nicht, ob das Kind ja noch lebt, wenn man wieder zur nächsten Schicht quasi kommt am nächsten Tag.
Und das ist mir immer schon sehr bewusst und mir ist es schon irgendwie wichtig, mich von dem Kind zu verabschieden, solange es auch noch lebt.
Und mir ist es wichtig, immer nochmal auch in das Zimmer reinzugehen und dem Kind irgendwie nochmal auch was mitzubringen.
Also was zu sagen. Und ich brauche auch immer nochmal die Zeit für mich, wenn das Kind verstorben ist, mich dann auch nochmal zu verabschieden.
Alleine oder mit einer Kollegin, mit dem Team. Außerhalb dieser Abschiedsfeier, die für mich auch auf jeden Fall dazu gehört.
Also auch wenn ich jetzt an dem Tag frei habe, das machen viele Kolleginnen so, ist es für viele nochmal dann auch die Möglichkeit, im Team nochmal zusammenzukommen und sich zu verabschieden.
Das heißt, im Grunde wird diesem Teil auch Raum gegeben?
Auf jeden Fall. Ja, das ist für uns auch Arbeitszeit. Also das ist auch dem Haus sehr wichtig, dass man diese Möglichkeit bekommt, sich verabschieden zu können und abschließen zu können.
Wenn Dinge sehr auffühlend oder Begleitungen auch sehr auffühlend waren auf unterschiedliche Art und Weisen, gibt es natürlich auch immer nochmal die Möglichkeit, dass man sich im Team zusammensetzt.
Und zum Beispiel mit einer Supervision oder mit Leitungen einfach nochmal genau irgendwie draufschaut und gemeinsam überlegt, ob es irgendwas braucht oder man aus der Situation irgendwas zieht, was man beim nächsten Mal irgendwie anders machen möchte, muss.
Das ist auch jederzeit möglich.
Ja, es ist ja auch wirklich ein sehr intimer Moment.
Also es sind ja...
In der Regel auch nicht viele Menschen dabei, wenn ein Kind verstirbt und im Zweifel man selber ja auch nicht.
Also wenn man jetzt Bezugspflege zum Beispiel war und das Kind verstirbt, aber in einer anderen Schicht, wo man selber nicht Dienst hatte, braucht es ja auch was Eigenes zum Abschied nehmen.
Ja, auf jeden Fall. Und das ist wirklich ganz individuell und schaut jede und jeder so ein bisschen für sich, was es da...
Ich nehme schon auch oft Dinge dann nochmal mit nach Hause und irgendwie so die Geschichten oder die Gefühle auch irgendwie.
Und da bin ich dann aber auch, ja, sanft zu mir irgendwie zu sagen, das darf auch dann sein, dass es einfach einen Moment braucht, bis es dann auch, bis ich dann auch wieder zum Nächsten übergehen kann oder bis ich davon einfach Abschied genommen habe.
Wenn dann ein Kind verstorben ist, wie ist das denn mit der Begleitung?
Wir bieten auf jeden Fall auch Trauerbegleitung über den Tod des Kindes hinaus an.
Die Eltern, die Familien haben die Möglichkeit auch, ja, im Anschluss einfach begleitet zu werden durch unsere Trauerbegleitung, aufgefangen zu werden, zu Gesprächen zu kommen.
Unser Haus steht natürlich sowieso immer offen für die Familien und für die Eltern.
Auch neben den...
...ganzen großen Festen, die es so über das Jahr verteilt irgendwie gibt, wo auch wirklich viele immer wieder zurückkommen und auch nochmal Rituale wahrnehmen.
Die Familien haben auch immer so die Möglichkeit, zum Beispiel nochmal in den Erinnerungsgarten zu gehen und einfach sich ein bisschen Zeit zu nehmen, so an dem Stein einfach von ihrem Kind.
Für die Geschwister gilt natürlich das Gleiche, auch die werden im Anschluss auch nochmal begleitet.
Was würdest du denn sagen?
Wie hat sich...
...deine Sicht auf das Leben verändert, wenn du so viel mit dem Tod oder mit Sterben, dem Lebensende Berührung hast?
Also es hat mich auf jeden Fall verändert und auch geprägt.
Ich glaube, dass ich mir einfach sehr bewusst darüber bin, dass das Leben endlich ist.
Und dass ich mir auch immer wieder...
...bewusst mache, dass das Leben endlich ist.
Und für mein Gefühl sich so meine Sichtweise auf das Hier und Jetzt irgendwie auch nochmal verändert hat.
Also dass ich mir, ja, natürlich jetzt nicht immer vor Augen führe, aber schon einfach immer so in mir irgendwie das Bewusstsein spüre, im Hier und Jetzt zu leben und Dinge auch einfach wertzuschätzen und dankbar zu sein.
Für mein Leben und für so das Leben...
...meiner Liebsten, dass ich mir sehr bewusst darüber bin, was es heißt, gesund zu sein.
Und natürlich mache ich mir auch meine Gedanken darüber, wie möchte ich meine letzte Lebensphase verbringen oder was wäre mir wichtig.
Welche Dinge sind mir auch vielleicht wichtig im Vorfeld schon abzuklären.
Ich glaube, dafür habe ich auf jeden Fall ein anderes Bewusstsein entwickelt in den letzten Jahren.
Was wäre dir wichtig?
Also auf jeden Fall so dieser palliative Gedanke, die Lebensqualität bis zum Ende zu erhalten und auch möglichst schmerzfrei zu sein.
So ganz grob auf jeden Fall schon mal.
Mir ist es wichtig, dass ich so lange wie es geht irgendwie bewusst Entscheidungen treffen kann.
Und genauso wichtig ist es mir eben dann auch im Vorfeld schon...
...abzuklären, wer trifft Entscheidungen, wenn ich das nicht mehr kann.
Wem möchte und kann ich das zumuten und auch zutrauen.
Und im Vorfeld eben mit diesen Personen auch schon abzuklären, dass die nicht alle Entscheidungen treffen müssen,
sondern wir einfach auch im Vorfeld schon über Dinge so gesprochen haben.
Und mir ist es einfach wichtig, Zeit mit meiner Familie so dann noch zu haben
oder mit Menschen, die mir das ganze Leben irgendwie nahestehen.
Das wäre mir auf jeden Fall wichtig.
An einem Ort zu sein, der...
...sich für mich irgendwie stimmig anfühlen würde, dem ich vertraut bin.
Menschen irgendwie um mich herum habe, die mir vertraut sind.
Das wäre mir wichtig.
In Bezug auf das Leben erlebe ich es häufig ja so, dass es so ein Spannungsfeld gibt.
So einerseits die Arbeit am Tod oder mit dem Tod im Blick führt irgendwie schon zu dieser Bewusstheit.
Ich lebe im Moment, aber sie führt auch zu der Bewusstheit.
Es kann jederzeit auch zu Ende sein.
Und ich erlebe das schon auch als ein Spannungsfeld, wo ich mir immer wieder sagen muss,
ich möchte auf dieses Ich-lebe-im-Moment gucken und weniger auf dieses Es-kann-jeden-Moment-zu-Ende-sein,
weil das kann ja auch wieder Druck machen.
Ja, das stimmt.
Und ich merke immer wieder, dass ich auch diese Leichtigkeit brauche
und auch vielleicht manchmal schon Grenzen.
Grenzend an Oberflächlichkeit, weil die Arbeit so ja schon sehr tief ist
und sehr an existenziellen Themen.
Absolut.
Ja.
Ja.
Ich glaube, das ist auch wirklich eine Aufgabe irgendwie in diesem Berufsfeld, sage ich mal,
und auch ein Learning irgendwie über die Zeit und über die Jahre,
so da die gute Balance zwischen genau den Dingen, die du eben genannt hast,
zu finden und zu halten.
Du hast ja schon so ein bisschen am Anfang gesagt,
was würdest du sagen, ist das Schöne an der Arbeit?
Auf jeden Fall für mich so diese intensive und ja lange Begleitung dieser Familien,
dass man über die Zeit, über die Jahre, es müssen ja nicht immer Jahre sein,
aber einfach über die Zeit auch so ein vertrauensvolles Verhältnis irgendwie aufbauen kann,
dass man die Kinder oftmals so genau, so gut auch kennt
und man von den Eltern, von den Familien auch so viel Vertrauen irgendwie entgegengebracht bekommt.
Das ist ja auch wirklich ein großer Schritt von der Familie zu sagen,
wir geben unser Kind in eure Hände.
Und ob das jetzt für einen ganzen Aufenthalt von einer Woche ist
oder ob das nur mal für zwei Stunden ist, das finde ich sehr schön
und weiß ich sehr zu schätzen, dass man so intensive Begegnungen immer hat mit den Menschen.
Kannst du was zu deinen Aufgaben sagen im Bärenherz, zu so einem, sage ich mal, normalen Tag?
Also man begleitet im Großen und Ganzen immer zwei Kinder im Bärenherz über eine Schicht hinweg
und gestaltet so, ganz grob gesagt, den ganzen Vormittag oder Nachmittag,
die Nacht ja eher weniger, mit dem Kind zusammen.
Also dazu gehören natürlich so die pflegerische, medizinische Versorgung,
man übernimmt quasi komplett die ganze Pflege, die ganze Versorgung,
was die Medikamente angeht, die zu verabreichen, das Essen, das Trinken zu verabreichen.
Man übernimmt die Körperpflege meistens, wenn die Kinder so immobil sind
und hat einfach die Verantwortung quasi für diese in der Regel zwei Kinder.
Und dann ist das immer ganz unterschiedlich, wie dieser Tag dann gestaltet wird und aussieht.
Da hat man eben die Möglichkeit, im Kinderhospiz das ganz individuell und wirklich immer so zu gestalten,
wie es das Kind gerade in dem Moment, an dem Tag auch braucht.
Wir haben zum Beispiel eine ganz tolle Sprudelbadewanne,
in der immer ausgiebige Bäder genießen, Genossen genießen werden können.
Oder ja, man gibt dem Kind irgendwie mal eine Handmassage oder liest dem Kind was vor.
Und so schaut man immer im multiprofessionellen Team ja auch.
Also wir haben auch ein Team von PädagogInnen, die den Alltag so mitgestalten,
was einfach gerade dran ist und wie man das Kind so begleitet den Tag über.
Jetzt hat sich ja seit anderthalb Jahren für dich was nochmal richtig verändert in deiner Rolle im Bärenherz.
Erzähl mal dazu was.
Genau, also ich bin seit anderthalb Jahren in der Rolle als stellvertretende PDL,
als Teamleitung vom Pflegeteam.
Und genau, bin dadurch nicht mehr ganz so viel in den Pflegediensten quasi vor Ort,
sondern eher so ein bisschen auch als Teamleitung, in der Rolle einer Leitungsfunktion.
Und das hat natürlich auch viel für mich verändert,
weil ich so ein bisschen von der Nähe zu den Familien und zu den Kindern eingebüßt habe.
Also ich bin einfach so ein bisschen weggerückt auch von dieser, von der intensiven Begleitung,
weil es einfach immer darauf ankommt, habe ich gerade einen Dienst in der Pflege oder eben nicht.
Und das ist schon auch manchmal der Fall.
Aber oftmals hat sich mein Arbeitswert einfach ein bisschen verändert dahingehend.
Und wir als Leitung gucken oder wuseln immer so ein bisschen im Hintergrund auch viel ab und klären.
Im Vorfeld natürlich auch viele organisatorische Dinge gucken, während diesen finalen Begleitungen auch,
dass wir unseren Kollegen dann in der Pflege einfach auch den Rücken so ein bisschen frei halten
und schauen, was können wir abnehmen, wofür haben die vielleicht gerade einfach keine Zeit oder keinen Kopf.
Und das sind natürlich oftmals einfach dann auch so organisatorische Dinge.
Und das ist auch schön. Also ich genieße das auch.
Ich finde, das ist auch nur eine schöne Arbeit, auch zu gucken, so was braucht das Team gerade.
Aber man rückt einfach auch so ein bisschen von diesen Begleitungen dann, von der eigentlichen Pflege,
von der Zeit auch, die man mit dem Kind und mit den Familien verbringt,
einfach auch ein bisschen ab.
Ja, im Grunde begleitest du jetzt eher das Team als direkt die Familien.
Was eine wesentliche Aufgabe ist, damit es gelingt.
Ja, ja, schon.
Wenn jetzt eine Pflegefachkraft zuhört, warum sollte sie sich bei euch bewerben?
Also wir begleiten halt Kinder, die sehr oder mit sehr vielfältigen Krankheitsproblemen,
Krankheitsbildern. Also ich finde, unsere Arbeit ist super facettenreich.
Abgesehen von der Zeit, die man halt wirklich eben hat, um die Kinder zu versorgen,
finde ich, kann man so, was unser Berufsbild irgendwie angeht,
wirklich ganz vielseitig arbeiten und vielschichtig arbeiten,
weil die Diagnosen, die Krankheitsbilder so unterschiedlich sind.
Und man so die Möglichkeit einfach hat, die Kinder über einen langen Zeitraum hinweg kennenzulernen
und so die ganzen Eigenheiten.
Und Besonderheiten, wir haben ja auch wirklich eine große Anamnese,
die wir immer erheben über die Kinder oder von den Kindern und da so individuell quasi zu pflegen.
Manche Kinder sind ganz mobil und fit und laufen, flitzen durchs Haus.
Und es gibt aber natürlich auch viele Kinder, die im Mobil sind, im Rollstuhl sitzen,
die vielleicht sogar beatmet sind und irgendwie eine Trachealkanüle haben.
Und so ist es sehr, ja, einfach sehr facettenreich, die Arbeit.
Als Pflegefachkraft.
Also alle, die das hören.
Ja, genau. Wir sind offen für, immer offen für Bewerbungen und freuen uns über neue Mitarbeitende.
In meinem letzten Gespräch war ja die Bettina Friemel da, die als Fahrerin arbeitet.
Und die hat dir eine Frage mitgebracht.
Die Frage war, weil wir im Advent aufgenommen haben.
Ja, liebe Anna, ich frage dich was, was mich berührt.
Berührt und beschäftigt.
Wir sitzen hier ja gerade im Advent zusammen.
Ich weiß nicht, wann ihr euch treffen werdet.
Und ich erlebe in der Arbeit mit Trauernden immer wieder, wie wichtig Weihnachten ist,
weil das so das große Fest ist und alle Rituale sich darauf irgendwie so beziehen und bündeln.
Und ich frage dich, wie feiert ihr denn Weihnachten im Hospiz Bärenherz?
Weil ich kann mir vorstellen, dass es für ganz viele Menschen, die bei euch zu Gast sind, das letzte Weihnachten sein werden.
Wie geht ihr damit um?
Und wie geht ihr mit der Trauer der Eltern um, also die ja schon im Leben da ist?
Also die Adventszeit versuchen wir auf jeden Fall so ein bisschen angelehnt auch an die Zeit, die man vielleicht zu Hause verbringt, zu feiern.
Also es gibt zum Beispiel einen Adventskalender und an jedem Tag darf ein anderes Kind das Türchen, das Tütchen, wie auch immer, öffnen.
Und es ist dann ein kleines Geschenk drin.
Das Team unserer PädagogInnen hat so eine Adventsgeschichte als Ritual eingeführt.
Also man kommt am Tag einmal auf jeden Fall mit allen, die können, die wollen, zusammen und es wird sich dann gemütlich gemacht.
Es ist immer so eine kleine Krippe auch aufgebaut und so ein Weg symbolisch dargestellt bis Weihnachten.
Dieses Jahr war es so, dass man jeden Tag was Weihnachtliches so ein bisschen...
diesen Weg mit was Weihnachtlichem dekoriert hat und zum Beispiel einem Tannenzapfen oder einer Mandarine oder so.
Und die Kinder auch immer noch mal alles erfüllen können, auch gerade die vielleicht nicht mehr so gut sehen können.
Und dann wird eine kleine Adventsgeschichte vorgelesen.
Das ist so das Ritual bei uns.
Und an den Feiertagen kommen wir einfach immer auch zusammen.
Es gibt ein großes Essen am 24., wo dann alle zusammen essen.
Es ist natürlich ein Weihnachtsbaum.
Es werden Geschenke verteilt an die Erkranktenkinder, aber auch an die Geschwisterkinder.
Und ja, man verbringt so den Abend meistens dann auf jeden Fall zusammen.
Also eher eine familiäre Atmosphäre.
Auf jeden Fall. Es ist auf jeden Fall eine familiäre Atmosphäre, ja.
Und wie ist das an anderen Feiertagen? Ist das da ähnlich?
Es ist ähnlich. Also an Ostern im Vorfeld werden Osternestchen gebastelt.
Und dann auch befüllt. Und es gibt da eine Ostereiersuche mit allen, die wollen.
Manche feiern sogar ihren Geburtstag bei uns.
Das ist auch schon vorgekommen, dass sie natürlich während des Aufenthalts Geburtstag haben.
Und dann da so ein bisschen zusammengefeiert wird.
Ja, also werden auf jeden Fall alle Festtage, alle Feierlichkeiten mitgenommen und zusammengefeiert.
Dankeschön.
Ja, Anna, in der nächsten Folge spreche ich mit Dr.
Oliver Dott. Er ist Psychiater und Psychotherapeut und Experte für Suizidprävention.
Und jetzt hast du die Gelegenheit, ihm eine Frage zu stellen.
Hallo Oliver, meine Frage ist, wenn dich im palliativen Kontext ein erwachsener Mensch um aktive Sterbehilfe bitten würde,
abgesehen von der rechtlichen Lage, wie wäre deine Haltung dazu?
Wow, das ist echt eine herausfordernde Frage, Anna.
ich danke dir für das Gespräch, für den Austausch, den wir hatten, für den Einblick, den du gegeben hast.
Schön, dass du da warst.
Ich danke auch allen, die zugehört haben.
Und wenn du das Gefühl hast, diese Folge könnte jemanden ermutigen, dann leite sie doch gerne weiter.
Danke, dass du da warst.
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