vom Gehen und Bleiben

Simone Radzuweit

Die Patientenverfügung als Liebesdienst - Boris Knopf

Was Advance Care Planning verändern kann

20.08.2026 51 min

Zusammenfassung & Show Notes

Reicht eine Patientenverfügung aus, um für den medizinischen Ernstfall gut vorzusorgen? Mit Boris Knopf spreche ich über Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Advance Care Planning (ACP) – und darüber, warum gute gesundheitliche Vorausplanung vor allem ein Gespräch über Werte, Lebensqualität und persönliche Wünsche ist.

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Eine Patientenverfügung soll festhalten, welche medizinische Behandlung wir wünschen, wenn wir selbst nicht mehr entscheiden können. Doch reicht es aus, ein Formular auszufüllen? Und wissen die Menschen, die später für uns sprechen sollen, tatsächlich, was uns wichtig ist?
In dieser Folge spreche ich mit Boris Knopf über Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Advance Care Planning (ACP). Boris ist Mitbegründer des WürdeZentrums Frankfurt, Fachkrankenpfleger für Palliative Care und ACP-Experte.
Patientenverfügung im Dialog
Advance Care Planning versteht gesundheitliche Vorausplanung als einen Gesprächsprozess. Dabei geht es neben konkreten medizinischen Entscheidungen auch um die eigenen Werte und Vorstellungen: Was bedeutet für mich Lebensqualität? Welche Behandlungen möchte ich in bestimmten Situationen? Was soll geschehen, wenn ich meinen Willen selbst nicht mehr äußern kann?
Wir sprechen darüber, warum allgemein formulierte Patientenverfügungen im Ernstfall Schwierigkeiten bereiten können und weshalb es hilfreich sein kann, sich frühzeitig mit diesen Fragen auseinanderzusetzen.
Welche Rolle spielt die Vorsorgevollmacht?
Eine Patientenverfügung steht nicht für sich allein. Auch die Frage, wer im Ernstfall Entscheidungen vertreten soll, ist wichtig. Boris beschreibt die bevollmächtigte Person im Gespräch als eine Art „Kapitän“.
Wir sprechen darüber, warum es entlastend sein kann, wenn Angehörige die Wünsche und Wertvorstellungen eines Menschen kennen – und weshalb diese Gespräche lange vor einer akuten Erkrankung geführt werden können.
In dieser Folge geht es unter anderem um:
– Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
– Advance Care Planning (ACP)
– persönliche Werte und Lebensqualität
– medizinische Entscheidungen am Lebensende
– die Rolle von Angehörigen und Bevollmächtigten
– Erfahrungen aus der Corona-Pandemie
– Selbstbestimmung und gesundheitliche Vorausplanung
Eine Folge über Vorsorge, die weit über das Ausfüllen eines Formulars hinausgeht – und über die Frage, ob es auch eine Form von Fürsorge sein kann, miteinander über das eigene Lebensende zu sprechen.

Weiterführende Links:


Mehr über mich und „Vom Gehen und Bleiben“
Ich bin Simone Radzuweit, Trauerbegleiterin, Heilpraktikerin für Psychotherapie und Palliative-Care-Fachkraft. In meiner Praxis in Wiesbaden begleite ich Menschen in Trauer, Krisen und Lebensübergängen und biete Gespräche zu Advance Care Planning (ACP) an.

Transkript

"Vom Gehen und Bleiben": der Podcast über Verluste und Menschen, die mit ihnen weiterleben. Ich bin Simone. Heute geht es um ein Thema, das viele Menschen aufschieben: die Patientenverfügung. Um diesen Bereich näher anzuschauen, spreche ich mit Boris Knopf. Er ist Mitbegründer des WürdeZentrum Frankfurt, Fachkrankenpfleger für Palliative Care, und er engagiert sich seit vielen Jahren für Advanced Care Planning, kurz ACP. Das WürdeZentrum wurde 2016 gegründet und verbindet Palliativversorgung, Bildung und gesellschaftliche Aufklärung rund um Würde, Autonomie und Sorgekultur. Boris beschäftigt sich seit vielen Jahren mit ACP und beschreibt es als "Patientenverfügung im Dialog". Erst mal: Hallo Boris, herzlich willkommen. Hallo. Wenn Menschen das Wort "Patientenverfügung" hören, dann wird ja oft was losgetreten. So Angst, Überforderung, manchmal auch Widerstand. Wie erlebst du das? Erlebe ich auch genau so. Es ist eine große Herausforderung für die Menschen, sich mit dem Thema zu beschäftigen, sich darauf einzulassen und ein Stück weit auch zu erkennen, dass die, die Vorsorge betreiben, also das Erstellen einer Patientenverfügung, eine Hilfestellung ist für diejenigen, die dann für die Menschen entscheiden müssen. Und nicht ein Eingeständnis, dass etwas jetzt so oder so kommt, sondern dass es einfach nur darum geht, sich Gedanken darüber zu machen und sich zu überlegen: Was ist mir denn eigentlich wichtig? Und sich mit sich selber zu beschäftigen und mit seinen eigenen Bedürfnissen und Wünschen zu beschäftigen. Mhm. Weil so im, ich sag mal, im Freundeskreis, wenn das Thema mal so kommt, ne, "ja, habt ihr denn schon eine Patientenverfügung?", hat das immer so ein, ja, so ein, wie so einen Beigeschmack. Oder so: "Ach, eigentlich wollen wir nicht drüber reden, aber müssten wir ja mal." Und ja, es hat auf jeden Fall nichts Positives, was es ja eigentlich haben könnte. Ja, ich hatte über viele Jahre immer so den Eindruck, dass ich die Menschen so bekehren muss, ne, so nach dem Motto: "Du musst doch eine Patientenverfügung machen, du musst doch Verantwortung für dich selber übernehmen." Und es hat ein bisschen gedauert, bis ich für mich selber gut realisiert habe, dass es eher daran liegt, dass die Menschen einfach dazu neigen, Dinge zu verdrängen, die ihnen unangenehm sind. Und dass man auch, glaube ich, in ihrer Geschwindigkeit und in ihrer Lebensrealität sich mit ihnen auseinandersetzen muss. Also man kann es nicht erzwingen. Und es wird immer dann schwierig, wenn es erzwungen werden muss, nämlich dann, weil eine bestimmte Situation schon einzutreten droht oder auf einen zukommt oder man im eigenen Erlebnisumfeld es mitkriegt, wie jemand vielleicht verstirbt und sich dann sagt, so: "Hätte ich das nicht gewollt." Und dann ist es immer gut, sich lieber früher mit dem Thema zu beschäftigen. Aber man kann es halt nicht erzwingen. Mhm. Jetzt bist du ja schon recht lange, sag ich mal, im palliativen Setting unterwegs, ne. Ja. Kannst du dich noch erinnern, wie du dazu gekommen bist, was deine Motivation war, in den Bereich zu gehen und nicht in einen ganz anderen? In die Palliativversorgung zu gehen? Mhm. Ja, die Palli— also ich habe das schon ein paar Mal erzählt, die Palliativversorgung hat mich eher gefunden, als dass ich nach ihr gesucht habe. Ich bin selber, ja, von Hause aus Krankenpfleger, so steht es auch noch in meinem Examen drin, die Berufsbezeichnung, die wechseln ja immer. Und als Krankenpfleger wollte ich dann eigentlich immer auf der Intensivstation arbeiten und auch Leitung auf einer Intensivstation sein. Das habe ich dann über viele Jahre auch gemacht. Ich habe in Offenbach im Klinikum gearbeitet und bin dann aber über das Projekt und Qualitätsmanagement eher durch Zufall in die Palliativversorgung gekommen. Und das, was aber zu der damaligen Zeit, das war so in der Zeit zwischen 2005 und 2007, da war es einfach dieses Bestreben, dafür zu sorgen, dass man, wenn man Menschen versorgt, die in der letzten Lebensphase liegen und die im Sterben sind, dann geht es ja um die ganzheitliche Betrachtungsweise, Menschen ganzheitlich wahrzunehmen. Und dazu braucht es auch unterschiedliche Berufsgruppen im Gesundheitswesen, die auch auf Augenhöhe miteinander arbeiten. Und das ist so eine Grundhaltung, die ich mir im deutschen Gesundheitswesen schon eigentlich immer gewünscht habe, aber natürlich in meiner Sozialisation nicht immer kennengelernt habe. Und als ich gemerkt habe, ups, da gibt es einen Bereich, in dem ich mich so entwickeln kann und in dem ich quasi auf Augenhöhe mit anderen Berufsgruppen zusammenarbeiten kann, habe ich mich dann entschieden, in die Palliativversorgung zu gehen. Und die, die Liebe zu dieser Arbeit, wenn ich das so bezeichnen will, die hat mich seitdem dann eigentlich auch nicht mehr losgelassen. Weil es immer dieses, dieser Aspekt von maximaler Zuwendung in der Lebenssituation ist, in denen Menschen maximal angewiesen sind und in denen sie ganz viel Unterstützung und Begleitung brauchen. Und dass ich auch ein Stück weit diese Grundhaltung mittlerweile vertrete, das hat sich auch verfestigt, dass, wenn man sich gesellschaftlich mehr und besser mit dem Thema beschäftigen würde, man auch sehen würde, wie viel positiven Einfluss es auf unser gemeinsames Miteinanderleben haben könnte. Also aus dem Umgang mit sterbenden Menschen, auch aus dem Umgang, du bist ja auch im Bereich Trauer unterwegs, aus dem Umgang mit Trauernden ein Stück weit zu lernen, für die Lebenden und dafür zu sorgen, dass gewisse Muster oder gewisse Fehler, die wir im Zusammenleben miteinander machen, einfach nicht funktionieren, sondern dass es wichtig ist, sich gegenseitig zuzuwenden und sich gegenseitig zu unterstützen und zu begleiten. Mhm. Was immer eine große Herausforderung ist, ist ja auch wie so eine, wie so eine Anforderung an einen selbst, die man immer wieder überprüfen muss und wo man häufig auch in Situationen kommt, wo man sich denkt: "Ja, kann ich diesem Anspruch, den ich jetzt an mich, den ich an das Team oder den ich an diese Struktur habe, überhaupt gerecht werden?" Und dabei sozusagen Mensch zu sein und Mensch zu bleiben, das ist das, glaube ich, Spannendste für dieses Arbeitsfeld. Mhm. Ja, braucht dann auch immer wieder so eine Selbstkorrektur, ne. Also bin ich noch da, wo ich sein will? Ja. Ja. Innerlich und auch vielleicht äußerlich? Ja. Mhm. Und auch die, genau diese Selbstkorrektur auf der einen Seite und auf der anderen Seite auch das Hinterfragen dessen: "Bin ich das jetzt gerade im Moment in der Lage zu leisten? Was geht, was geht nicht? Und wo brauche ich sozusagen auch Unterstützung und Hilfe selbst, um diese Arbeit auch machen zu können?" Also dieses, ja, ich bin nicht für mich alleine, sondern ich bin idealerweise in einem Team unterwegs, in dem jeder mal ein Stück eines Weges übernimmt, wenn man selber dazu nicht so gut in der Lage ist. Weil es doch, glaube ich, immer wieder was damit zu tun hat, berührt zu sein, sich berühren zu lassen und auch sich auf Situationen einlassen zu können und nur begrenzt manchmal auch eigene Kraft und Ressourcen zu haben. Mhm. Ja, ein Wort, was immer wieder in dem Zusammenhang fällt, ist ja "Würde". Mhm. Was bedeutet denn Würde für dich? Also besonders vielleicht gerade am Lebensende? Ja. Ich habe mich viel mit dem Thema der Würde beschäftigt, weil es für mich manchmal in dem Diskurs, in dem es stattfindet, wie so eine Floskel gesagt wird. Es wird dann immer gesagt: "Ja, die Würde des Menschen ist unantastbar, das steht im Grundgesetz." Und weil das da drin steht, ist das so. Und ich mag das ganz gerne. Es ist keine Aussage von mir selbst, sondern von meinem Mitbegründer, von dem Ingmar Hornke aus unserer gemeinsamen Zeit auch im WürdeZentrum, ein Stück weit diese Frage: "Was kann getan werden, damit Würde erleben, gestärkt werden kann?" Also es geht nicht um die Frage nach der Würde und was Würde ist. Und da gibt es viele Abhandlungen dazu, und die gehen philosophisch ja schon ganz weit in der Menschheit zurück, sondern ein Stück weit ganz praktisch vielleicht auch an den Punkt zu kommen, zu sagen: "Was muss eigentlich geschehen, damit Würde erleben, gestärkt werden kann?" Also das Erleben von Würde der Menschen, die selber in dieser radikalen Angewiesenheit sind. Das ist für mich die Begrifflichkeit, die für mich da sehr hilft und sehr greift, weil dann kann ich es greifen. Da bin ich sehr Pragmatiker an der Stelle. Also ein Stück weit dieses Gefühl zu haben: "Wie kann ich jetzt die Menschen unterstützen? Wie kann ich begleiten, dass das, was ich tue, das, was wir tun in unseren unterschiedlichen Handlungskontexten, Würde stärkend ist?" Und dazu gehört aus meiner Perspektive das Thema der Vorsorgeplanung, also der Patientenverfügung, ganz essentiell dazu, weil es der Anteil ist, der dafür sorgt, dass Menschen Autonomie und Selbstwirksamkeit erfahren können, auch wenn sie selber nicht mehr in der Lage sind zu sagen, was sie möchten oder was sie nicht möchten. Das ist eine Verantwortlichkeit, die jeder Mensch auf der einen Seite für sich selber hat und auf der anderen Seite es aber auch Unterstützungsangebote braucht. Und dass man auch so ein Gefühl entwickelt dafür, dass es eben diese Unterstützung und Begleitung auch ein Stück weit braucht. Mhm. Mir wurde das sehr klar, als ich während den Coronazeiten, weil in Coronazeiten es viel um das Thema der Verfügbarkeit von Intensivstationen, Intensivbetten, Beatmungsbetten und so ging, und ein Stück weit gar nicht die Frage gestellt wurde: "Was möchten eigentlich die Menschen, die jetzt zum Beispiel in der stationären Langzeitpflegeeinrichtung sind? Was sind die, was möchten die Menschen haben oder was möchten sie quasi nicht haben?" Also nicht immer die Frage der Verfügbarkeit auf der einen Seite beantworten zu wollen, sondern auch den Anteil der Verantwortungsübernahme auf der anderen Seite beim Menschen selbst ein Stück weit auch zu adressieren und zu benennen. Mhm. Jetzt hast du schon das Stichwort "Patientenverfügung" genannt, ne. Wenn Menschen daran denken, ist ja der erste Gang erst mal ins Internet oder so, und dann findet man ja so einige Angebote und druckt die aus, macht dann da so seine Kreuzchen. Mhm. Was ist denn erst mal gut daran? Gibt es da was Gutes dran? Ja, da gibt es was Gutes dran. Da gibt es erst mal das Gute dran, dass die Menschen grundsätzlich bereit sind, sich damit zu beschäftigen. Und ich glaube auch, dass es bezogen auf die Bedürfnisse des einzelnen Menschen auch für jeden vielleicht auch das passende Angebot gibt. Das Angebot dann voneinander zu unterscheiden und für sich selber das richtige Angebot zu finden, führt ganz häufig bei den Menschen, mit denen ich mich drüber unterhalte, das ist jetzt vielleicht ja auch so ein bisschen ein Inselwissen, aber dann eher immer nur dazu, dass die Menschen sagen: "Ja, ich habe mir da mal Unterlagen aus dem Internet runtergeladen, die liegen quasi auf dem Stapel." Also viele Menschen, denen ich begegne, die haben, glaube ich, irgendwo einen Stapel, und wahrscheinlich gehört der ein oder andere Hörer auch dazu, der sagt: "Ja, ja, das liegt da bei mir hinten links in der Ecke und müsste bei Gelegenheit mal bearbeitet werden." Also noch ohne Kreuzchen. Genau, noch ohne Kreuzchen. Das ist erst mal die Frage nach dem "Ich habe mich selber damit beschäftigt und weiß, dass es was gibt, mit dem ich mich beschäftigen muss." Ich glaube, das ist erst mal das Erste. Das andere ist, da gab es eine ganz interessante Arbeit auch mal von Arndt May aus Erfurt, ein Ethiker, der in Erfurt auch unterwegs ist, dazu, wie viele unterschiedliche Formulare es gibt. Und ich wage mich zu erinnern, dass es, und das ist schon viele Jahre her, irgendwie über 300 unterschiedliche Patientenverfügungsformulare waren, die es quasi gibt. Und die Frage ist natürlich: Kommen Menschen mit dieser Vielfalt klar in einem sehr komplexen Thema, das einen hohen Bedarf dafür hat, dass Menschen eigentlich besser im Dialog sich überlegen, was sie möchten oder was sie nicht möchten? Oder reichen Unterlagen dazu aus? Es gibt Menschen, die können das sehr gut. Die können sich selber hinsetzen und können sich damit beschäftigen. Es gibt Menschen, die können sich gut durchklicken. Es gibt Menschen, die können sich gut im Internet durch Verfügungen durcharbeiten und ihre Perspektiven dazu aufschreiben. Aber das, was ihnen natürlich fehlt, und das ist natürlich noch mal eine ganz spannende andere Perspektive, ist quasi dieser Realitätscheck. Mhm. Also dieses: Wie funktioniert Gesundheitswesen tatsächlich? Wie wird die Situation in der Versorgung dann quasi sein? Und was ist meine Erfahrung bisher im System, im Gesundheitssystem gewesen? Und wie wird man dann dort mit mir umgehen? Das ist, glaube ich, eine ganz, ganz spannende Fragestellung. Wo würdest du sagen, sind die Grenzen von so einer Patientenverfügung, die ich mir im Internet runterladen kann? Ich glaube, grundsätzlich ist es für mich erst mal wichtig, noch mal zu betonen, dass jeder Mensch erst mal eine Entscheidung dafür treffen sollte, jemanden zu finden, der für ihn entscheidet. Also dass es grundsätzlich erst mal eine Vorsorgevollmacht braucht, die regelt, wer der Kapitän auf meinem Boot ist, wenn ich mein Schiff selber nicht mehr steuern kann. Also die Notwendigkeit einer Vorsorgevollmacht für jeden, der über 18 Jahre alt ist, halte ich für ganz essentiell. Auch wenn es da jetzt aktuell ja gesetzliche Änderungen gibt, dadurch, dass es auch diese Notvollmachten gibt für die Eheleute, aber nur für die Gesundheitssorge und nur für ein halbes Jahr. Aber trotzdem ist es erst mal ein Bestreben, etwas ein Stück weit besser zu machen. Aber das wird grundsätzlich erst mal gebraucht. Also es braucht erst mal eine Vorsorgevollmacht. Eine Patientenverfügung brauchen aus meiner Perspektive dann auch vor allem die Menschen, die bestimmte Maßnahmen oder bestimmte Dienste oder bestimmte Behandlungen nicht mehr in Anspruch nehmen wollen. Also ich sage mal, wer jetzt vogelfrei auf der Straße unterwegs ist und sagt: "Ich bin 20 Jahre alt und ich bin gesund und ich möchte, dass alles, was das Gesundheitswesen für mich leisten kann, für mich gemacht werden soll", der braucht zunächst erst mal aus meiner Perspektive, klingt vielleicht jetzt ein bisschen komisch, aber erst mal noch keine Patientenverfügung, weil das System ist ja gut in der Lage, zu helfen und zu unterstützen. Es ist ja nicht so, dass wir ein System haben, das nicht hilft und nicht unterstützt. Und ich glaube, erst dann, wenn der Punkt eintritt, an dem ich mir selber die Frage stelle: "Möchte ich denn alle Maßnahmen noch so haben oder möchte ich sie nicht mehr so haben?", dann ist es wichtig, an den Punkt zu kommen, zu sagen: "Dann sollte ich auch dafür sorgen, dass ich diese Maßnahmen einschränke oder bestimmte Wünsche, wenn sie manchmal auch ein bisschen komisch klingen, einfach ein Stück weit auch festzuschreiben und zu klären, damit derjenige, der dann für mich entscheidet, also der Vorsorgebevollmächtigte, die bestmögliche Unterstützung hat." Insofern ist die Patientenverfügung der Liebesdienst, den ich leiste an den Menschen, die dann für mich entscheiden. Und ich glaube, das machen sich die wenigsten Menschen klar. Ja. Und deshalb reden sie auch nicht miteinander. Aber das ist ein großer Liebesdienst, ist zu sagen: "Das und das möchte ich haben" oder "Das und das möchte ich nicht haben", entlastet die Entscheidung für denjenigen, der dann die Entscheidung in der Situation zu treffen hat. Mhm. Eine häufige Aussage ist ja: "Ich möchte keine lebenserhaltenden Maßnahmen mehr haben." Und das ist ein Satz, der in vielen Verfügungen im Grunde zu finden ist. Ja. Was heißt das denn eigentlich konkret? Na ja, es ist halt relativ unspezifisch, ne. Also die Beschreibung von "Ich möchte keine lebenserhaltenden Maßnahmen haben" ist natürlich sehr unspezifisch. Das kann natürlich nichts und es kann ein Stück weit auch alles sein. Und das muss für die Situation entschieden werden. Wenn ich oder wenn wir uns mit dem Konzept, mit dem ich mich beschäftige, mit Patientenverfügungen beschäftigen, dann gilt es erst mal, aus unserer Perspektive rauszubekommen oder zu verstehen: Wer bist du eigentlich? Was macht für dich sozusagen das Leben aus? Was bedeutet aber auch Sterben für dich? Und aus welchen Gründen möchtest du bestimmte Maßnahmen nicht mehr haben? Also keine Positivliste zu schreiben, sondern zu sagen, was Situationen sind, wo ich sagen würde: "Da möchte ich dann doch mal ein Stoppschild setzen und vielleicht auch mal beschreiben oder sagen, dass gewisse Maßnahmen vielleicht auch unterlassen werden sollen." Insofern ist es, glaube ich, eher die Antwort darauf, dass es ein bisschen unspezifisch ist. Mhm. Und was heißt das dann, wenn Menschen eine Patientenverfügung haben, die nicht spezifisch genug ist? Also was heißt es für Rettungskräfte, für Stationen? Was passiert dann? Na ja, es ist so ein bisschen, wir sagen bei uns in den Kursen immer so diese, das kenne ich auch schon seit vielen, vielen Jahren, diese hässliche Aussage: "Ich will nicht an die Schleuch." Also diese Patientenverfügung: "Ich will nicht an die Schleuch." Da stellt man sich im Hessischen, also für die Nicht-Hessen auch, aber dann stellt man sich im Hessischen die Frage: "Was sind denn für Schläuche damit gemeint? Geht es hier um Beatmung? Geht es hier vielleicht auch um Ernährung? Um welche Themenfelder geht es?" Ich will nicht an die Schleuche, könnte auch sagen: "Ich möchte keine PEG, also keine Sonde über die Bauchdecke haben" oder "Ich möchte keinen Blasenkatheter haben." Und ein Blasenkatheter kann eine extrem gute Maßnahme sein. Wenn ich zum Beispiel einen Harnverhalt habe und mein Urin aus der Blase nicht raus will, dann sind das Schmerzen, die ich meinem ärgsten Feind nicht wünsche. Und dann ist ein Schlauch eine gute Maßnahme. Sondern die Frage ist ja immer die Frage nach dem Warum. Das ist ja auch in der Palliativversorgung eine der Grundhaltungen schlechthin, nämlich herauszufinden, warum Menschen etwas möchten oder warum sie etwas nicht möchten. Und wenn ich nicht an die Schleuche möchte und damit beschreiben möchte: "Ich möchte zum Beispiel nicht beatmet werden, weil ich aufgrund fortgeschrittenen Alters oder aufgrund von einer Vorerkrankung eine große Angst davor habe, dass ich an einem Beatmungsgerät auf einer Intensivstation liege und dort irgendwie nicht gut versterbe oder mir es irgendwie schlecht geht", dann ist es eher genau der Grund, genau das zu beschreiben. Also nicht zu beschreiben, welche Schläuche, sondern was ist die Angst, die dahintersteht? Und dazu braucht es aus meiner Perspektive vor allem den Dialog, also das Gespräch mit Menschen. Damit hast du ja im Grunde schon angefangen, den Unterschied zu beschreiben zwischen dem Ausdruck der Patientenverfügung und im Grunde dem Gesprächsprozess von ACP. Kannst du das noch mal vielleicht so ein bisschen erklären für Menschen, die da noch gar nicht... Ja, auf jeden Fall. Das ist total wichtig. Also ich glaube, erst mal ist es wichtig, noch mal die grundsätzlichen Begrifflichkeiten zu erklären. Und von Professor Inder Schmitten, einer der Pioniere hier in Deutschland, bezogen auf das Thema von Advanced Care Planning, gibt es eben dieses schöne Bild, dieses "Ich bin der Kapitän auf meinem Schiff des Lebens" oder die Kapitänin, was für jemanden passt. Ich habe quasi das Steuerrad in der Hand. Solange ich gesund bin, bin ich in der Lage, mein Schiff selber zu steuern. Eine Vorsorgevollmacht regelt, wer mein Schiff für mich steuern kann, wenn ich selber nicht mehr in der Lage bin zu entscheiden. Also genau an diesen Punkt zu kommen und zu sagen: "Okay, jetzt kann ich selber nicht mehr für mich entscheiden. Jetzt muss für mich jemand anderes dieses Amt als Kapitän, Kapitänin übernehmen. Und derjenige, der dieses Amt übernimmt, ist derjenige, dem ich die Vorsorgevollmacht übertrage." Und da haben wir ja eben im Gespräch schon gesagt, das braucht jeder. Zumindest, wenn er über 18 ist und verantwortungsvoll mit sich und mit seinen Lieben auch umgehen will. Der andere Punkt ist: Die Frage ist ja, da liegt ja keine Bedienungsanleitung rum auf meinem Schiff. Da steht ja irgendwie nicht drauf, wie irgendwas sein sollte. Also wäre es irgendwie ganz schön, wenn ich jemandem ein Steuerrad übergebe, dass ich ihm auch sage: "Herzlich willkommen auf meinem Schiff. Du bist jetzt quasi mein Kapitän. Und damit du dieses Schiff steuern kannst, will ich dir mal erklären, wie mein Schiff funktioniert. Das braucht da ein bisschen mehr Öl. An der und der Stelle möchte ich gerne da und da hin. Das und das möchte ich. Wenn starker Sturm ist, möchte ich gerne, dass das Schiff vielleicht im Hafen bleibt. Oder wenn eine andere Problematik auftritt, möchte ich, dass so und so reagiert wird, weil das ist mein Schiff und das kenne ich. Das liegt in meiner Verantwortung." Und das ist genau die Rolle einer Patientenverfügung. Die Rolle der Patientenverfügung aus meiner Perspektive ist einfach, genau dafür zu sorgen, dass ich aufschreibe, was ich möchte und was ich nicht möchte und was die Gründe dafür sind. Und vor vielen Jahren, das war schon, ich glaube, in 2009 ungefähr, war es so, dass man Studien in den USA gemacht hat und festgestellt hat, dass die Patientenverfügung nach der Art und Weise, wie sie dort geregelt und dort umgesetzt wurde, ein Stück weit nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben. Das war die Zeit, in der wir hier in Deutschland unser Patientenrechtegesetz weiterentwickelt haben. Und die Idee, die ein Stück weit dabei entstanden ist, ist zu sagen: Man braucht Menschen, die einem dabei helfen, dass man sein eigenes Logbuch schreibt und schreibt, wie man möchte, dass sein Schiff gefahren wird. Und das ist das sogenannte Advanced Care Planning, also die gesundheitliche Vorausplanung. Nämlich Menschen in diesem Prozess nicht alleine zu lassen, sondern einen dialogischen Prozess anzutreten, in dem ein, im Englischen nennt man das den Facilitator oder im Deutschen ein Gesprächsbegleiter, ein Gespräch begleitet und dafür sorgt, dass das, was wichtig ist und was in der Patientenverfügung quasi niedergeschrieben werden soll, ein Stück weit auch an dieser Stelle Ausdruck bringt. Und das ist einfach der große Unterschied. Also ist das Patientenverfügungsformular eines von vielen Formularen, in dem ich den Prozess sozusagen alleine für mich bearbeite, dann gibt es einfach Stellen, an denen es Unsicherheiten gibt. Ist das Gespräch ein Gespräch, bei dem es eine Unterstützung oder eine Begleitung gibt oder bei dem es Hilfestellung vor allem dann gibt, wenn es einen dialogischen Prozess braucht, denn der gehört zu diesem Konzept von Advanced Care Planning auch dazu. Also den dialogischen Prozess zum Beispiel dann auch mit dem Bevollmächtigten, mit demjenigen, dem ich die Verantwortung übergebe. Dann ein Stück weit auch dafür zu sorgen, dass dieses Gespräch zum einen begleitet und aufgeschrieben wird, dass einfach nichts vergessen geht, dass es aber auch die Möglichkeit gibt, noch mal so was wie so einen Reality Check zu machen. Also ein Stück weit auch zu sagen: Was bedeutet das in der Übersetzung im Gesundheitswesen? Und deshalb sind diese Gesprächsbegleiter in diesem Konzept von Advanced Care Planning speziell auch darauf qualifiziert, genau dafür zu sorgen, diese Gespräche zu begleiten. Und da ist Advanced Care Planning quasi einer der Standards, die es sozusagen dazu gibt. Und da gibt es auch mittlerweile auch Möglichkeiten, dass das zum Beispiel in stationären Altenhilfeeinrichtungen, also Langzeitpflegeeinrichtungen oder Einrichtungen der Eingliederungshilfe, also Einrichtungen, in denen Menschen mit Behinderungen sind, ein Stück weit auch angeboten und auch über die Krankenkassen refinanziert werden kann. Das ist ja das Problem oder das ist ja das Thema im deutschen Gesundheitswesen auch, diskutieren wir ja auch gerade: "It's all about the money", also erbringe ich eine Leistung und was bekomme ich für diese Leistung auch ein Stück weit an Geld bezahlt. Also im Grunde hat diese Gesprächsform oder dieser Gesprächsprozess den Vorteil, dass die Person, um die es geht, sich selber mit der Thematik auseinandersetzt und gleichzeitig aber auch die bevollmächtigte Person schon zu Zeiten, wo sie klar denken kann und da ist, sagen kann: "Das und das wünsche ich mir" und dass es ausgesprochen ist. Es ist nicht nur auf einem Blatt, sondern man hört es von der anderen Person: "Das ist mein Wunsch." Und dass am Ende nicht die Situation entsteht: "Ich muss für dich entscheiden." Genau, damit kriegt es eine ganz andere Verbindlichkeit. Ja, auf jeden Fall. Ja, und auch ein anderes Gefühl von Verantwortung. Also es bleibt ja trotzdem eine Verantwortung und natürlich bleibt auch dieses Umsetzen. Trotzdem muss ich jetzt, wenn ich jetzt Bevollmächtigte wäre, den Zettel ziehen oder sagen: "Hier, das ist der Wille, meinetwegen von meinem Mann. Das bleibt ja, das wird mir ja nicht genommen." Und das ist ja auch eine Verantwortung. Und trotzdem weiß ich: "Nee, ich habe jetzt nicht entschieden, dass er nicht beatmet werden will", zum Beispiel. Genau. Es ist ja eine hohe emotionale Last, für jemand anderen zu entscheiden. Es hat ja immer was damit zu tun, dass Menschen ja auch in Beziehung zueinander stehen. Also wir reden ja da immer von der relationalen Autonomie, also von der Autonomie, die ein Stück weit auch etwas damit zu tun hat, dass Menschen in Beziehung treten und dass es schwierig ist, dann solche Wünsche ein Stück weit umzusetzen. Und es ist vor allem auch immer so, dass es eine sehr eindrückliche Situation ist, die dann dazu führt, dass derjenige, der dann die Vorsorgevollmacht innehat, also der, der bevollmächtigt ist, dann auch sagen kann: "Ich kann mich daran erinnern, meine Frau hat damals im Gespräch das und das gesagt" oder "das und das sind die Punkte gewesen." Das gibt es in normalen Patientenverfügungen manchmal auch, dass man dann sagt: "Okay, ich sage jetzt mal ein bisschen überspitzt: Tante Erna hat damals das und das gesagt, dass sie das und das nicht möchte und deshalb möchte ich das auch nicht." Damit kriegt es auch eine gute Verbindlichkeit und eine Klarheit. Aber es ist noch mal anders, wenn es im direkten Gespräch miteinander festgelegt wird und wenn man sich dann auch daran erinnern kann. Damit kann man die Entscheidung, die ja aus der Emotion und der Beziehung, aus Liebe zueinander dann getragen werden muss, ein Stück weit vielleicht auch besser tragen. Oder auch robust genug, dem Gegenüber im System, also vielleicht den Ärzten auf der Intensivstation, den Pflegenden auf der Intensivstation sagen: "Mein Mann hat damals im Gespräch ganz klar gesagt, das ist das, was ich eigentlich nie möchte." Ich habe ja 2023, glaube ich, die Weiterbildung gemacht im Würdezentrum. Und was mich damals, also damals, damals vor drei Jahren fasziniert hat, war, dass im Grunde die Erfahrung und das Erleben von den Menschen so die Basis war, dieser Gesprächsprozess, dass es erst mal darum ging, auch den Menschen kennenzulernen. Und dass es nicht die perfekte Patientenverfügung gibt, die für alle gilt, sondern es gibt nur die perfekte Patientenverfügung für mich oder für dich. Und die sehen ganz unterschiedlich aus. Es wirkte auf mich höchst individuell. Also es war nicht, ja, es gab nicht wie so eine Blaupause, die man weiterreichen konnte, sondern es braucht wirklich diesen Gesprächsprozess, um rauszufinden: Was will ich eigentlich? Und ich habe das auch bei mir selber gemerkt. Ich konnte sehr gut sagen, was ich nicht will, aber ich konnte nicht so gut sagen, was ich will. Und das hat Zeit gebraucht. Und auch diese Pausen zwischendurch zu haben und nicht zu sagen: "So, wir sprechen jetzt einmal und dann kreuz ich hier was an und dann schreibe ich was auf und dann unterschreiben wir beide", sondern das ist ja schon ein Prozess, der über einen gewissen Zeitraum geht. Ja, es ist ein Prozess, der Zeit braucht und der auch Raum für Reflexion braucht und der ein Stück weit auch diese Zeit braucht, um darüber nachzudenken: Will ich das wirklich so oder will ich das irgendwie anders haben? Und es ist natürlich, es ist nicht en vogue. Also es ist jetzt nicht en vogue zu sagen: "Wir begeben uns jetzt quasi in einen Prozess, der braucht jetzt einfach Zeit", sondern Menschen wollen halt häufig schnelle Antworten haben. Und für das Thema, um das es aber ein Stück weit geht, ist es einfach wichtig, die Individualität des einzelnen Menschen zu betrachten, weil die Motive andere sind. Also wir haben ja den Kurs damals vor drei Jahren gemeinsam gemacht, ich kann mich auch daran erinnern. Und ich beschreibe das immer so ein bisschen wie dieses Interesse der Gesprächsbegleiter, ähnlich wie in so einem Agatha-Christie-Roman. Also es geht nicht darum: Warum ist quasi der Mord geschehen? Sondern es geht eher um das Motiv, also die Frage: Warum lebe ich gerne? Welche Bedeutung hat es für mich selber, noch lange weiterzuleben? Oder was habe ich für Erfahrungen schon mit dem Sterben gemacht? Oder was würde es bedeuten, für mich zu sterben? Das ist eine Frage, die Menschen total schwer beantworten können, weil sie sich einfach in dieser Dimension noch keine Gedanken darüber gemacht haben, weil es ganz häufig immer das Sterben von anderen ist. Also es ist immer die Bezüglichkeit des anderen. Und es ist ja auch schwer auszuhalten. Das war ja das, was ich auch eingangs gesagt hatte. Ich glaube auch, dass das zutiefst menschlich ist. Aber ein Stück weit zu sagen: Was muss ich von dir wissen? Was muss ich von dir verstehen, damit wir in diesem Gesundheitswesen dich so behandeln können, wie du es für dich möchtest, wenn du selber nicht mehr für dich entscheiden kannst? Das ist ein Satz, der mir früher sehr schwer über die Lippen gegangen ist, aber der mittlerweile für mich ein Stück weit die DNA des ganzen Konzeptes sozusagen ausmacht. Nämlich dieses, wie Cicely Saunders, die Gründerin der modernen Palliativversorgung, ja auch schon gesagt hat: "Du bist wichtig, weil du du bist und du bist wichtig bis zum letzten Moment deines Lebens." Und ich habe früher immer gedacht, das sind irgendwie Floskeln und mittlerweile habe ich ein Stück weit für mich begriffen, dass das irgendwie alles zusammengehört. Hat viel Parallelen tatsächlich auch in die Palliativversorgung hinein. Also wenn ich das nur so vielleicht als kurzes Erleben oder wenn ich in der Palliativversorgung zu Menschen gehe und zu den Menschen sage: "Ich sage Ihnen jetzt, was gut für Sie ist und wir kriegen das jetzt hier miteinander organisiert, wir müssen nur das und das sozusagen tun", dann kann das funktionieren, aber muss es nicht funktionieren. Aber wenn ich mir die Zeit nehme, zu verstehen, was die Menschen selber wollen oder was ihre eigenen Wünsche sind, dann richte ich sozusagen meine Versorgung, die Art der Arbeit in der Palliativversorgung eben an diesem Hilfeziel aus. Und dann werden für mich die komplexen Fragen auf einmal einfacher, weil für mich die Stoßrichtung quasi klar ist. Und das ist natürlich total schwierig, weil es einfach ein komplexes Geschehen von Dialog ist. Und das ist es bei Patientenverfügungen dann auch. Der große Vorteil ist nur: Je früher man sich damit beschäftigt, desto eher hat man die Möglichkeit, einfach noch mal gut Einfluss darauf zu nehmen, bevor es dann halt zu spät ist. Und wir Menschen neigen halt dazu, möglicherweise erst Entscheidungen für uns zu treffen, wenn es ein Stück weit zu spät ist. In der letzten Folge hatte ich die Martina Vogt da und es wird immer eine Frage weitergereicht und die spiele ich dir jetzt vor. Meine Frage wäre, wie hundertprozentig diese Patientenverfügung denn auch umgesetzt wird in der Praxis. Weil ich erinnere mich dran, mein Mann hat eine Tante gehabt, die schon lange verstorben ist. Die hatte eine Patientenverfügung gehabt, dass sie keine lebensverlängernde Maßnahmen möchte. Und damals der Arzt, das war also nicht hier in der Nähe, es war weiter weg, hat die Frau in ihrer schweren Phase noch mal gefragt, ob sie das wirklich will und hat gemeint, sie hätte ein leichtes Kopfschütteln gemerkt und hat dem dann widersprochen. Und diese Tante wurde, ich weiß nicht, ich glaube zwei Jahre am Leben erhalten, ohne dass sie am Leben teilnehmen konnte. Und da habe ich mich gefragt: Was hat ihr diese Patientenverfügung jetzt gebracht und auf was wird wirklich geachtet? Also was ist gesetzt? Ich würde mit einem Zitat von Herbert Grönemeyer gerne anfangen, der ja gerade, glaube ich, 70 Jahre alt wurde, wenn ich das so richtig mitgekriegt habe. Und da gibt es eine Liedzeile, die heißt: "Es gibt für nichts eine Garantie, es gibt nur jetzt oder nie oder verdammt in Ewigkeit." Ich glaube, so ist die Liedzeile. Ich hoffe, ich zitiere sie richtig. Und ich sage mal so: Es ist immer ein Aushandlungsprozess. Je besser die Patientenverfügung dokumentiert ist und je klarer sie ist, desto verbindlicher wird sie auch umgesetzt. Je besser der Dialog mit dem Vorsorgebevollmächtigten war, das war ja das, was du selber auch eben gerade noch mal erwähnt hattest als einen Punkt, desto klarer weiß der Bevollmächtigte auch, was der Wunsch des Patienten oder der Patientin ist und kann dementsprechend auch robust reagieren. Und es wird natürlich immer wieder Situationen geben, in denen diese Entscheidung ein Stück weit auch hinterfragt wird. Und dann, glaube ich, ist es wichtig, noch mal zu schauen und zu erklären und sich noch mal klar auch Gehör zu verschaffen, weil es im Gesundheitswesen immer noch nicht tief verinnerlicht ist, dass der Patientenwunsch erst mal an allererster Stelle steht. Und natürlich, und das finde ich es noch mal ganz wichtig zu sagen, jeder, der im Gesundheitswesen arbeitet, hat einen gewissen Grund, warum er da arbeitet. Jeder ist sozialisiert, jeder ist aber auch Kind, jeder ist vielleicht auch Vater, jeder ist vielleicht auch Onkel. Jeder, der dort arbeitet, ist ein Stück weit auch Mensch und bringt auch seine eigene Biografie mit. Und dem fällt es vielleicht an der einen oder anderen Stelle schwerer, gewisse Entscheidungen ein Stück weit zu respektieren oder vielleicht auch nicht zu respektieren. Und dafür gibt es aber im deutschen Gesundheitswesen mittlerweile auch Strukturen, die solche Entscheidungen auch unterstützen und begleiten. Dafür gibt es die Ethikkomitees und die Ethikkonsile in den Krankenhäusern. Es gibt viele Strukturen für ambulante Ethikberatung. Ich selber habe so eine Struktur mal mit ins Leben gerufen für die ambulante Ethikberatung in Hessen, um auch ambulant solche ethischen Fragestellungen ein Stück weit beantworten zu können. So braucht es quasi den Willen oder das Wollen von vielen im Sinne des Patienten auch zu antworten. Und ein Stück weit auch eine Anwaltschaft, die man für den Patienten auch einnimmt in der Situation. Und das ist natürlich total schwer, weil das viel auch mit Emotionen zu tun hat. Und deshalb ist genau der Ansatz: Ich kann jetzt sagen, ich fahre mit meinem Schiff, um bei diesem Bild zu bleiben, raus in den Sturm. Dann kann ich auch nicht voraussehen, wie wird dieser Sturm dann verlaufen, sondern es ist quasi wichtiger, sich vorher Gedanken zu machen und eine klare Richtung zu haben und dann eher die Freiheit darüber zu haben, wie mit einzelnen Krisen umgegangen werden soll. Also wenn das ganze System in sich erst mal stabil ist und es in klaren Dialog darüber kam, dann darf es ruhig auch mal ein bisschen stürmig werden, aber dann weiß trotzdem jeder, wo der Platz ist und wie entschieden werden soll. Das wäre meine vielleicht ein bisschen komplexere Antwort auf die Fragestellung, die immer wieder gestellt wird. Ich erlebe, dass das und das passiert oder dass das und das passiert ist. Aber so würde ich, glaube ich, antworten wollen darauf. Wobei sie ja jetzt auch was beschrieben hat. Die Tante hat noch genickt oder hat noch in irgendeiner Form reagiert. Und das, was ich schon mitgenommen habe, auch aus der Weiterbildung, war ja: Solange ich noch in irgendeiner Form mich äußern kann, steht meine Äußerung über meine irgendwann mal ausgestellte Patientenverfügung. Genau. Also wenn ich im Bett liege und meinen Arm hochhebe und laut rufe: "Ich widerrufe!" und jetzt soll sozusagen alles gemacht werden, dann ist quasi diese Patientenverfügung für die Situation dann ein Stück weit hinfällig, richtig? Und in dem Fall hat es natürlich einen gewissen Interpretationsspielraum und den könnte man natürlich gut über eine Ethikberatung noch mal versuchen zu klären, indem man nicht einfach sagt: "Okay, das nehmen wir jetzt quasi so hin und das ist so", sondern ein Stück weit auch zu sagen: "Sind wir uns eigentlich sicher, dass es so ist und wie sollte es möglicherweise anders sein?" Und das noch mal zu überprüfen. Und da würde natürlich helfen, dass die Patientenverfügung genauer formuliert ist, ein Stück weit. Wobei die Situation, die man da beschreibt, auch nie die ist, die eintreten wird. Ich glaube, da sollten wir uns alle relativ klar darüber sein. Und auf der anderen Seite gibt es immer die Möglichkeit, das ist ja das, was du gerade auch noch mal beschreibst, auch noch mal zu wiederholen, zu sagen: "Die Patientenverfügung greift nur dann, wenn ich quasi selber nicht mehr in der Lage bin, für mich selber zu entscheiden." Ja. Das ist halt, was ich in den Gesprächen schon öfter erlebt habe, wenn Menschen sich darauf einlassen, auf diesen Gesprächsprozess und dann ist wie so ein Schalter umgelegt. Und dann habe ich manchmal das Gefühl, es kommt so: "Jetzt will ich alles regeln." Auch Dinge, die eigentlich nicht zu regeln sind. Also jetzt will ich mein Sterben im Grunde bestimmen. Und in der Situation sind wir ja auch nicht. Also ich kann nicht alles festlegen. Ich weiß nicht, woran werde ich sterben? Wie geht es mir da? Wo bin ich da genau? Ich kann vielleicht sagen, ich würde gerne zu Hause sterben, aber wenn es die Möglichkeit nicht gibt, weil es vielleicht mein Zuhause nicht hergibt oder weil es da niemanden gibt, der für mich sorgt, dann kann ich das zwar äußern, aber ob das dann umgesetzt werden kann, ist halt die große Frage. Das ist eine Situation, die wir in der Palliativversorgung immer wieder erleben. Ein ganz, ganz wichtiger Punkt. Und vieles hat ein Stück weit auch damit zu tun, annehmen zu können, dass Dinge nicht immer im Leben geregelt werden können. Und dass es erstens anders kommt und zweitens, als man denkt. Ich glaube, dass diese Unwägbarkeit ein Stück weit dazugehört. Das hat ja auch was mit so einem gesellschaftlichen Streben zu tun, alles kontrollieren zu können, für sich selber Entscheidungen treffen zu können, so autonom und selbstbestimmt irgendwie wie möglich zu sein. Also diese Situation, wie auch vom Anfang dieses radikale Angewiesensein, dieses Angewiesensein auf Unterstützung von anderen ein Stück weit dann auch annehmen zu können. Da hast du vollkommen recht. Sehe ich ganz genauso. Jetzt bist du ja wirklich schon lange so in diesen Themen unterwegs. Wie würdest du sagen, hat sich so dein Verhältnis zu diesen ganzen Themen Tod, Sterben, Trauer verändert oder vielleicht auch dein Blick auf das Leben? Boah, eine sehr schwierige Frage. Wie würde ich mich dieser Frage annähern? Also ich selber muss erst mal sagen, dass mein Blick auf Leben und Sterben ein Stück weit auch was damit zu tun hat, wie ich Leben und Sterben auch in meiner Biografie erlebe. Also nicht als Boris, der quasi in der Palliativversorgung unterwegs ist, sondern als Familienvater, als Sohn, als Ehemann, als An- und Zugehöriger. Und da gibt es einfach Dinge, mit denen ich genauso am Hadern und am Straucheln bin, was meine eigene Biografie betrifft, definitiv. Und ich glaube, das gehört auch dazu. Ich achte nur darauf, es ist ein Stück weit ein bisschen, klingt vielleicht jetzt ein bisschen zu rationell, aber ich versuche, es ein Stück weit voneinander zu trennen. Das eine bin ich in meinem eigenen Menschsein und da werden alle Menschen, die mit mir zu tun haben, vielleicht auch erleben, dass ich bestimmte Entscheidungen an Stellen im Leben für mich treffe, wo man sagen würde: "Ja, warum entscheidet er das jetzt so?" Na ja, weil er halt ein Mensch ist und für sich selber halt eine Entscheidung trifft. Aus der Perspektive der Palliativversorgung oder der Begleitung von sterbenden Menschen, glaube ich, ist es mir einfach unheimlich wichtig geworden, über diese Jahre hinweg eher dafür zu sorgen, dass jeder, der sterblich ist, sich mit dem Thema beschäftigt. Also nicht erst dann, wenn es soweit ist, sondern schon viel früher, weil ich glaube, dass es einen großen Einfluss darauf hat, wenn man die zentralen Tabuthemen der Gesellschaft angeht und dafür sorgt, dass jeder sich mit dem Thema besser beschäftigt, es ein besseres Miteinander organisieren kann und auch eine bessere Art der Zuwendung und des Verständnisses füreinander in der Welt, in der es eher darum geht, vielleicht so Ellenbogen zu haben und für sich selber zu sorgen, dann doch auch mal wieder zu gucken, wie es seinem Nächsten geht, wieder mit umzugehen ist. Ich habe ein Stück weit, glaube ich, auch gelernt, und das finde ich total wichtig und hilfreich, dass Trauer und Abschiednehmen nicht nur etwas ist, was passiert, wenn ich einen Menschen verloren habe, sondern dass Trauern und Abschiednehmen auch im Leben an unterschiedlichen Punkten passiert, weil ich bestimmte Dinge selber nicht mehr kann, weil ich bestimmte Situationen, die mir vielleicht wichtig sind, nicht wieder erleben kann oder weil ich selber mich irgendwie verändern werde oder sich Dinge verändern und die Bezüglichkeiten sich verändern. Und ich glaube auch, dass es was zutiefst Menschliches ist, nicht zu wissen, was selber auf einen zukommt und dass es auch gut so ist und dass das auch so sein darf. Und meine Kollegin im Palliativteam Frankfurt, Stefanie Link, die sich mit dem Thema Spiritual Care beschäftigt, die hat es in der Phase, in der es mir selber sehr, sehr schlecht ging, dann auch gesagt: "Vieles hat einfach was damit zu tun, Dinge auch annehmen zu können." Und ich glaube, das Schwerste von allem mittlerweile auch ist, einfach Dinge anzunehmen und damit umzugehen. Wir reden da vielleicht sehr leicht drüber, aber das ist dann sozusagen das Schwerste von allem. Oder wie Goethe sagt: "Mit offenen Augen zu sehen, was vor einem liegt, ist das Schwerste von allem." Das sind meine Perspektiven darauf, wenn ich das beschreiben würde. Also es wäre so ein Dreiklang aus für mich selber ein Stück weit die Freiheit zu entscheiden, wie ich es dann später haben möchte in meiner eigenen Bezüglichkeit, bezogen auf die Palliativversorgung, dass man einfach unheimlich viel machen kann und Menschen gut begleiten kann und dass es eine gute Unterstützung braucht, aber dass es eine frühzeitige Aufklärung braucht und dieser Stück des antizipativen Trauerns, dieses Dinge nicht mehr tun zu können. Und da würde ich Menschen ermutigen, sich damit einfach ein Stück weit auseinanderzusetzen. Keine Angst davor zu haben. In meiner nächsten Folge spreche ich mit Stefanie, die ist Mutter von Henri, der mit 14 Jahren verstorben ist und Organspender war. Okay. Und wenn du magst, kannst du ihr eine Frage stellen, also ihr eine Frage weitergeben an die nächste Folge. Ja, Steffi, ich habe gerade gehört, dass du jetzt in der nächsten Podcast-Folge hier bist, um darüber zu berichten, wie die Lebenssituation für dich gewesen ist, als ihr euch entschieden habt, dass Henri als Organspender infrage kommt mit 14 Jahren. Und wenn ich dir eine Frage stellen dürfte, und es fällt mir sehr, sehr schwer, eine Frage zu stellen, dann wäre für mich ein Stück weit die Frage, ob du das Gefühl hast, dass das Trauern, das Abschiednehmen, ein Stück weit durch diese Organspende anders ist, als du vielleicht Trauern und Abschiednehmen bisher in deinem Leben erlebt hast. Ich finde es erst mal toll, dass du da bist und ja, wünsche dir erst mal weiterhin viel Kraft. Danke schön. Gerne. Wenn jetzt Leute diese Folge hören und sagen: "Ja, jetzt habt ihr mich wieder erwischt. Ich habe ja immer noch keine Patientenverfügung." Ja, liegt auf dem Stapel. Immer noch keine. Genau. Liegt auf dem Stapel. Was würdest du sagen, sind erste Schritte? Also du hast ja schon mal so gesagt, dass das Wichtigste, also viel wichtigere eigentlich die Vorsorgevollmacht ist. Wie geht es dann weiter? Was könnten erste Schritte sein, um sich damit auseinanderzusetzen? Oder was kann die Angst nehmen? Also ich glaube, ich würde mir erst mal gut Gedanken darüber machen, wen möchte ich bevollmächtigen. Aber das alleine ist schon ein Thema, über das man sich sehr lange unterhalten könnte, weil es ja immer die Frage nach sich zieht: Wer ist der richtige Bevollmächtigte, der in meinem Sinne für mich entscheiden kann? Das hat ja viel damit zu tun, wie ist seine Beziehung zu mir? Vielleicht auch, wie verfügbar ist er? Möchte ich, dass jemand alleine entscheiden soll oder soll das vielleicht eine Gruppe von mehreren sein? Das kann ja auch immer Vor- und Nachteile mit sich bringen. Also das ist was, das würde ich mir in der stillen Stunde mal überlegen. Und dann würde ich auf jeden Fall auf die Seite vom Bundesministerium für Justiz gehen und würde mir da eine Vorsorgevollmacht runterladen und würde gucken, dass ich eine Vorsorgevollmacht ausstelle. Ansonsten ist es so, dass wir in Hessen, ich glaube, über 111 sehr engagierte Hospizinitiativen haben, die ihre Arbeit machen und die ehrenamtlich Menschen begleiten und die auch eine gute Anlaufstelle dafür sein können, ein Stück weit rauszufinden, kann dieser Dienst, der in meiner Ortschaft oder in meiner Stadt aktiv ist, mich vielleicht bei dem Thema Patientenverfügung unterstützen und begleiten. Es gibt unterschiedliche Angebote, wobei man natürlich nicht richtige Empfehlungen ausgeben kann. Und das Konzept, über das wir heute gesprochen haben, nämlich dieses Konzept von Advance Care Planning oder gesundheitlicher Vorausplanung, ist jetzt sozusagen noch nicht so, dass man überall an die Ecke gehen kann und kann sagen: "Schönen guten Tag, ich hätte gerne eine Patientenverfügung." Das heißt, das ist sozusagen noch nicht so weit, wie wir es uns vielleicht miteinander ein Stück weit wünschen würden. Von daher kann man sich auf der Seite von Advance Care Planning Deutschland, ACP Deutschland, ein Stück weit über dieses Konzept weiter informieren, kann auch gucken, wo wer in welchem Bereich einfach aktiv ist. Es wäre ein Stück weit eine Anlaufstelle, die ich empfehlen würde. Jetzt komme ich ja vom Ursprung her aus der Struktur des Würdezentrums. Das kann ich natürlich auch empfehlen, aber das ist ja nun auch immer ortsabhängig, eine unterschiedliche Frage. Also zu gucken, wo diese Gesprächsbegleiter sind, die einen Stück weit unterstützen können, könnte man über die Seite quasi rausfinden. Und ansonsten gibt es aber auch andere gute Konzepte, um für sich selber eine Patientenverfügung zu erstellen, wenn man genau weiß, was man möchte. Ich glaube, dass es noch mal wichtig ist zu erwähnen, dass Menschen, wenn sie eine gute Vorsorge für sich betreiben, ein Stück weit auch vorgreifen, dass dann kein Betreuer für sie eingesetzt wird, der von Gerichtsseite quasi gesucht wird. Also es wird ja dann, wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, dann auch über das Amtsgericht geguckt, wer dann bevollmächtigt werden kann. Das kann man sich ein Stück weit ersparen. Und ich glaube, es ist noch mal wichtig zu erwähnen, dass es einfach ein Liebesdienst ist, dafür jemanden zu suchen und dass es in der Eigenverantwortung liegt. Ich würde die Menschen einfach ein Stück weit ermutigen, also diesen Angstgegner zu bezwingen, den Riesen, der da vor einem steht, mit dem einfach mal irgendwie vielleicht eine Tasse Kaffee zu trinken, mit dem kleinen Riesen und sich zu überlegen, wie damit umzugehen ist. Und ein Stück weit, glaube ich, tatsächlich über die regionalen Hospiz- und Palliativinitiativen ein Stück weit zu gucken, wo man Unterstützung kriegen kann, weil es ist nicht so, dass es nicht unterschiedliche Angebote gibt, sondern es ist eher so, dass die Menschen nicht wissen, wo finde ich das passende Angebot für mich. Das ist ja quasi auch das Dilemma dieser Vielseitigkeit, dass es so viel Informationen und so viel breite Streuung gibt. Und ich hoffe eher, dass unser Podcast dazu beiträgt, dass die Menschen einfach Lust haben, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Und wahrscheinlich wirst du noch ein paar Sachen in die Shownotes reinschreiben, wie man so schön neudeutsch sagt, wo die Menschen Informationen zu den unterschiedlichen Perspektiven finden, zum Beispiel auch zu Letzte-Hilfe-Kursen, um einfach sich selber mit der eigenen Haltung zum Sterben ein Stück weit zu beschäftigen. Da würde ich die Menschen sehr zu einladen und sehr zu ermutigen. Das mache ich. Ja, vielen Dank, Boris, für das Gespräch. Danke für deine Offenheit und den Einblick. Und ich hoffe, dass die, die zugehört haben, da jetzt vielleicht ein bisschen leichteren Zugang zu finden. Ja, leitet die Folge gerne weiter, wenn es euch gefallen hat, und schreibt mir gerne eure Anregungen und Wünsche. Traditionell ist es immer so, wenn ich irgendwo bin, mich mit Menschen unterhalte und ich weiß, ob ich sie noch mal sehe oder noch mal höre in dem Fall, dann ist der Abschluss von mir immer: "Schönes Leben noch." Ich danke dir. Gerne.

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